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‘这是我们孩子的生命”:卑诗省一个家庭获得了关键药物资助的小额延期

温哥华岛的一个家庭暂时得到了喘息,他们身患绝症的女儿将在两个多月的时间里继续获得改变生活的药物。

9岁的Charleigh Pollock患有一种叫做巴顿病的神经系统疾病,这种疾病使她反复出现严重的癫痫发作和行动能力丧失,最终将缩短她年轻的生命。

她的家人表示,自2019年确诊以来,一种名为Brineura的药物稳定了她的病情,并从根本上改善了她的生活质量。这种药物价格昂贵,每月两次的注射费用每年约为100万美元。

今年早些时候,这家人得知该省正在撤回对该药的资助,但公众的强烈抗议导致政府改变了立场。

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查理的最后一次注射原定于周四进行,但现在她的家人被允许短暂延期。

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妈妈乔里·法尔斯告诉《环球新闻》说:“这是我们孩子的命运。

“世界上没有什么比这更重要的了,至少对我和她的家人来说是这样。没有这种药物,她会衰退,恶化,甚至死亡。

“这是对抗这种残酷疾病的唯一方法。一想到它被过早地带走,就觉得很不人道。”

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